El trastorno del espectro autista (TEA) ahora se diagnostica en 1 de cada 36 niños. Los Hispanos
y Latinos, que son la minoría más grande de Estados Unidos, tienen una de las tasas de
diagnóstico de autismo más altas y que sigue creciendo. Sin embargo, los niños Hispanos y
Latinos reciben el diagnóstico de autismo aproximadamente 2.5 años más tarde que niños de
otras razas. Además, reciben menos servicios terapéuticos, una menor calidad de atención y
tienen más dificultades para obtener servicios de autismo en las escuelas, incluida la terapia
ocupacional que es tan importante para los niños autistas.
El autismo es una condición que afecta la comunicación, el comportamiento y cómo se procesan los estímulos sensoriales.
Todos los seres humanos tenemos 8 sentidos: el olfato, el tacto, la visión, el gusto, la escucha y tres menos conocidos: el sentido vestibular que nos ayuda a mantener el equilibrio y saber en qué posición está nuestro cuerpo (como cuando estamos moviéndonos, inclinados, de cabeza, etc); el sentido de la propiocepción, que nos indica donde están las partes de nuestro cuerpo (como cuando tenemos los ojos cerrados y aun sabemos si nuestros brazos están doblados, arriba o estirados); y la interocepción que nos permite sentir lo que está pasando dentro de nuestro cuerpo, como hambre, sed, frio, dolor. Estos sentidos envían información al cerebro para ser procesada y para que el cuerpo responda adecuadamente.
Sin embargo, hasta el 96% de los niños autistas tienen problemas con la integración sensorial, lo
que significa que su cerebro procesa la información sensorial de manera diferente. Como resultado, los niños pueden percibir estos estímulos como demasiado fuertes o muy débiles, lo que puede llevar a diferentes comportamientos. Estos problemas pueden afectar su vida diaria y su bienestar en general. Por ejemplo, algunos niños pueden taparse los oídos debido a ruidos fuertes o buscar experiencias intensas, como chocar con muebles, girar repetitivamente o distraerse con luces de colores. Cuando el procesamiento sensorial no funciona bien, un niño puede mostrar comportamientos que parecen molestos o difíciles. A veces, estos comportamientos se confunden con problemas de conducta generales, cuando en realidad están relacionados con problemas sensoriales.
Existen dos tratamientos principales para los problemas sensoriales: la Terapia de Integración
Sensorial de Ayres y las Intervenciones Basadas en estímulos Sensoriales.
La Terapia de Integración Sensorial de Ayres es realizada por terapeutas ocupacionales especializados en esta área. Estos profesionales de la salud han estudiado entre 6-8 años y tienen licencia para tratar la integración sensorial. En esta terapia, los terapeutas usan actividades especialmente diseñadas para cada niño, con el objetivo de mejorar cómo el cerebro procesa la información sensorial y ayudar a los niños a responder mejor a los estímulos y tener una mejor calidad de vida.
Las Intervenciones Basadas en Estímulos Sensoriales son estrategias que exponen a los niños a
estímulos generales para mejorar su respuesta a estos. Estas pueden incluir actividades como
balancearse, usar asientos especiales, ropa de compresión, cepillado, masajes y otras actividades
sensoriales breves. El problema con estas intervenciones es que a veces se utilizan sin una
evaluación adecuada o sin la guía de un profesional, son usadas en base a recomendaciones de
otras personas o en lo que funcionó para otros niños. Sin embargo, cada niño autista es diferente,
y estas estrategias deben ser adaptadas y monitoreadas para obtener buenos resultados.
En el Centro de Excelencia en Autismo de Jefferson, conocido como JeffACE por sus siglas en inglés, nos especializamos en la
Terapia de Integración Sensorial de Ayres
y en el autismo. Además, estamos profundamente comprometidos con la
comunidad hispana y latina para aumentar
el acceso y uso de terapias para el autismo basadas en evidencia científica, y para mejorar el bienestar de los niños autistas y sus familias.
Actualmente, el centro está trabajando en uno de los proyectos más importantes a nivel nacional en el campo del autismo, que se enfoca principalmente en la población Hispana y Latina.
El objetivo de este estudio es mejorar el acceso y el uso de los servicios de terapia, especialmente la Terapia de Integración Sensorial de Ayres, adaptándola culturalmente para satisfacer las necesidades de la población Hispana y Latina.
Este proyecto también involucra a padres y cuidadores de personas autistas, así como a personas
autistas, maestros y terapeutas, quienes colaboran con el equipo principal desde el principio hasta
el final. También se evaluarán dos métodos para involucrar a la comunidad hispana y latina en la
investigación: grupos focales (donde un moderador realiza preguntas sobre un tema específico) y
el pensamiento de diseño o (design thinking), que consiste en seguir pasos para entender el
problema y encontrar soluciones de manera colaborativa. Esto proporcionará información valiosa
para una mayor inclusión de la población hispana y latina en futuros estudios de investigación.
Este es solo uno de los proyectos y programas que el Centro de Excelencia en Autismo de Jefferson lleva a cabo con la comunidad hispana y latina. La Dra. Lady Rios-Vega, una de sus líderes y de origen latino, está comprometida a mejorar los servicios de terapia ocupacional para las familias hispanas y latinas con niños autistas. Entre los programas y futuros
proyectos se encuentran el restablecimiento de un grupo de apoyo para padres y cuidadores de personas autistas, el desarrollo de nuevos proyectos para mejorar las intervenciones en el autismo, y asegurar una mayor representación e inclusión de la población hispana y latina en la
investigación.
Nos gustaría invitar a padres y cuidadores de niños autistas, personas autistas mayores de 18 años, maestros y terapeutas ocupacionales a participar en una sesión donde puedan compartir sus opiniones sobre las barreras y facilitadores en el acceso a los servicios de terapia. Sus experiencias y opiniones son esenciales para ayudarnos a mejorar el acceso y la calidad de los servicios.
Para más información acerca del proyecto y para participar, por favor contáctenos al correo electrónico: PCORIstudy@jefferson.edu
O visite nuestra página web:
Jefferson Autism Center of Excellence
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