Este artículo es la segunda entrega del proyecto «Perder, pagar, resignificar: madres migrantes latinas frente a la pérdida perinatal e infantil en Pensilvania”
“Esta historia fue producida con el apoyo de Altavoz Lab, una organización dedicada a impulsar el trabajo de periodistas comunitarios».
Por: Lixandra Díaz Portuondo, periodista
Bajo la punta del iceberg que representa la muerte perinatal e infantil, se esconden dificultades que afectan especialmente a las familias inmigrantes. Las madres sin estatus migratorio regularizado en Estados Unidos conocen estas barreras. Para ellas, las posibilidades de detectar y atender a tiempo riesgos genéticos o físicos durante el embarazo, se reducen.
La historia de la venezolana Erika Guedez revela otras dificultades como la presión de recibir diagnósticos de muerte y someterse a chequeos en otro idioma. Su experiencia refleja cómo las barreras que enfrentan las mujeres migrantes en el sistema de salud trascienden las fronteras estatales.
La noticia de Ethan
Erika Guedez mide unos cinco pies, piel blanca, pelo lacio por debajo de los hombros y ojos llamativos. Habla pausado, como si su acento venezolano se hubiese grabado el tono perspicaz que tienen los psicólogos. Lo es.
En conferencias comunitarias y en sus redes sociales habla estructuradamente del duelo perinatal y de cómo acompañar a las madres durante el embarazo. Sin premura del reloj, sosteniendo el peluche de Ethan y leyendo apuntes del diario que escribió durante su embarazo, se quiebra, pero también sonríe cuando nombra el amor que el deseo de Ethan sembró en su vida.
En 2020, a los cuarenta y un años, quedó embarazada mientras corría la pandemia por Covid-19. Junto a su esposo, también venezolano, tomaron los cuidados y precauciones necesarias para llevar el embarazo a cabo.
Vivían en Wilmington, una ciudad ubicada a unos 50 kilómetros de Filadelfia. Ambas forman parte del valle de Delaware, región conectada económica, social y geográficamente. Aunque pertenecen a estados diferentes, su población mantiene una circulación transfronteriza habitual, como ocurre con Erika, quien tiene parte de su red comunitaria y pacientes en Filadelfia.
Aunque Erika estaba de forma legal en el país, no tenía un estatus definido, sino que permanecía a la espera de ser anexada al caso de asilo político de su esposo. Por tanto, no cumplía los requisitos para acceder a una cobertura amplia de salud a través de Medicaid, pero pudo pedir un seguro de emergencia para cubrir el trabajo de parto y el postparto.
Para 2021, en Delaware, la atención de emergencia a embarazadas se otorgaba a través del Emergency Services and Labor and Delivery Only y estaba destinada a quienes cumplían los requisitos económicos y generales, pero su situación migratoria no les permitía acceder a Medicaid completo. El programa tiene muchas similitudes al de Pensilvania, pero no cubre la atención prenatal y posparto rutinaria..
Durante su embarazo, recibió atención prenatal en el Hospital Saint Francis, de Wilmington, Delaware, donde recuerda varios desencuentros con el personal médico. Según explica, la enfermera encargada de su caso desestimó algunos sangrados y una infección. También recuerda que otro médico especialista la increpó por no hacerse unos exámenes para los que ella no había recibido indicación.
En ocasiones repasaba con su esposo cómo exigir sus derechos frente al personal médico en inglés, pero también le daba miedo hacerlo. Él no siempre podía acompañarla por las restricciones durante la pandemia.
- “No tengo derechos. Yo no puedo reclamar porque esta mujer me está tratando mal y yo no tengo seguro. […] Estamos en pandemia, no tengo seguro” -pensaba.
El silencio de Ethan
Una noche, con siete meses de embarazo y mientras planeaba con su esposo unos detalles del cuarto de Ethan, Erika comenzó a sentirse mal. Al día siguiente en la consulta, la técnica intentaba captar los latidos del corazón, pero detuvo la mano de repente. Cuenta Erika que se aproximó a su oreja y le dijo en inglés:
- “The baby heart’s stopped”, algo así. […] Eso fue gatillante, recuerda.
Los minutos siguientes fueron confusos. El corazón de Ethan se había detenido; los médicos diagnosticaron muerte fetal intrauterina.
Erika fue enviada a la sala de ginecología (OBG) del hospital principal que la atendía, donde una ginecóloga le recomendó tener un parto natural; recuperarse de una cesárea en medio del duelo, podría ser más riesgoso. Recuerda en especial a una enfermera que le recordó su derecho a abrazar y despedir a su hijo.
En un cuarto privado, acompañada por su esposo, le aplicaron medicamentos para la inducción del parto. Un momento doloroso. La idea de sentir en el cuerpo todas las contracciones, consciente de que la recompensa no sería la vida de su hijo, la agobiaba.
Cuando hay muerte fetal “se sabe que cuando el bebé no está colaborando desde adentro, el proceso de expulsar al bebé de manera vaginal es mucho más difícil porque el bebé no está poniendo esa fuerza interna para descender. Entonces tiene que haber otros procedimientos”, explicó Micaela Jaguar, doula de espectro completo certificada en Filadelfia y que se enfoca en el acompañamiento de madres migrantes y de la comunidad latina.
También puntualizó que, como doula, su función es abogar por los derechos de las pacientes que a veces, por la barrera lingüística, no pueden hacer las preguntas exactas o entender lo que les explican con un lenguaje técnico.
Por las características del sistema médico estadounidense y las denuncias por discriminación en salas obstétricas, las doulas y parteras son facilitadoras para la conexión entre las pacientes y los médicos.
Según explica Erika, no contó con este acompañamiento, pero otras enfermeras y la capellana la ayudaron durante el proceso. No obstante, ha denunciado en varias ocasiones el tratamiento que recibió por parte del personal médico:
-Fue un parto prolongado. Sentía que hasta me amenazaban porque un médico llegó y me dijo: “bueno, tú no has podido dilatar suficiente. Seguimos hasta el sábado«. Entré en pánico porque entré ahí un lunes. Yo decía: «Me voy a morir, en el camino me voy a morir«.
Un reporte del CDC sobre experiencias en la atención materna confirmó que uno de cada cinco encuestadas había sufrido al menos un tipo de maltrato entre los que estaban recibir regaños gritos y la vulneración de la intimidad física, menciona el informe.
Este no parece ser un caso aislado. Varias investigaciones han señalado cómo hablar un idioma diferente al inglés, la situación económica, el tipo de seguro empleado, y la edad, han devenido obstáculos para una interacción positiva con el personal médico dentro de instituciones médicas de Delaware, Pensilvania y otros estados del país.
- Duré tres noches y cuatro días pariendo. […] Es difícil de soportar algo así.
Ethan nació sin vida. Erika lleva marcado ese silencio. Sus padres lo abrazaron y aunque el momento seguía siendo traumático y estaban nerviosos, sacaron fuerzas para despedirlo y tomarle fotos.
A propósito, la organización Now I Lay Me Down to Sleep (NILMDTS) desde 2005 ofrece una sesión de retrato profesional gratuita a las familias cuando sus bebés han muerto. El sitio dispone de buscador a través del cual pueden localizarse fotógrafos disponibles en el área cercana al hospital donde sucede la muerte.
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EPISODIO 2: Ethan, ¿un deseo se termina?
Pocas respuestas sobre cuáles son las causas de las muertes perinatales
A fin de saber por qué ocurrió la muerte, Erika solicitó una autopsia. Según explica, los resultados hacen referencia a que “la placenta se recibió como estructura multiinfartada” y a la bacteria «Prevotella denticola», pero la conclusión fue “causa desconocida”.
Una revisión estadística en EDDIE Intercambio Informático para la Difusión de Datos Empresariales por sus siglas en inglés), refleja una alta proporción de causas inespecíficas de muerte fetal e infantil en familias hispanas de Pensilvania. Entre una cuarta parte de las muertes fetales y un quinto de las muertes infantiles, no tiene causa atribuida.
Uno de cada tres casos de muerte fetal queda sin una causa definida, según una investigación de PROPUBLICA. Aunque los especialistas destacan la importancia de las autopsias y los exámenes placentarios para determinar las causas, su realización enfrenta obstáculos: poca capacitación del personal médico para explicar sus beneficios a las familias, el desconocimiento de las familias sobre la utilidad de los resultados para futuros embarazos, y la no cobertura del procedimiento en planes de seguro médico.
Pero más allá de tecnicismos e investigaciones, para muchas familias las respuestas están en Dios, la oración y la fe.
Elizabeth Morris, trabajadora social en el Centro de Diagnóstico y Tratamiento Fetal y en la Unidad de Partos Especiales de la Familia Garbose del Hospital Infantil de Filadelfia (Children’s Hospital of Philadelphia -CHOP por sus siglas en inglés), coincide en que “para la comunidad latina en general la fe es muy central”.
“Cada familia da una respuesta diferente, pero es algo muy particular sobre lo que todos necesitamos más educación”, concluyó.
Aunque Erika dejó de buscar respuestas cuando la situación la desestabilizó demasiado, mencionó que aún puede analizar su placenta para corroborar la causa con el Dr. Harvey Kliman de la Universidad de Yale, especialista en placentas y pérdidas gestacionales.
Según una investigación del 2023, el equipo del Dr. Kliman identificó patologías relevantes en más del 90 por ciento de los casos estudiados y antes asociados a causas inexplicables. En un debate de Reddit algunas familias con o sin seguro médico aplicable han debatido sobre la utilidad del servicio que cuesta alrededor de 400 dólares.
¿Cuánto cuesta perder un hijo?
¿Cuánto iba a costar? era una pregunta que preocupaba a Erika. La primera referencia que recibió fue por $25.000 dólares, pero cuando regresó un tiempo después para cerciorarse, le dijeron que el seguro había cubierto todo.
-” Yo sabía que sí me iban a cubrir, pero siempre me dijeron que era una parte. Cuando salí de allí me dijeron: tienes que pagar tu parte igual, haya fallecido o no,me explicaron. Por eso me pareció muy raro que después no hubiera ninguna deuda.
Aunque se pudieron haber generado costos adicionales durante los cuatro días que estuvo en el hospital, legalmente el seguro de emergencia debía cubrir su trabajo de parto y su parto.
Pese a nuestro intento por obtener la versión del Saint Francis Hospital no hemos recibido respuesta.
Como gastos asociados, pagó entre $3000 y $5000 dólares por una autopsia, y los costos funerarios -asumidos por amigos venezolanos- rondaron entre los $5000 y los $7000 dólares.
Escogió un cementerio que no cobraba renta mensual y le hizo una lápida de mármol con el nombre, un ángel y la fecha grabados que costó $1000 dólares.
En ocasiones tenía pesadillas vinculadas al parto: ella en una sala, enfermeras y médicos transitando, personas teniendo contacto con su cuerpo mientras su mente estaba en shock. Así que intentó terapias para enfrentar el trauma: desensibilización y reprocesamiento por movimientos oculares, tapping, psicoterapia, psiquiatría las cuales pagó de forma autogestionada.
El impacto físico y psicológico de las pérdidas varía de una madre a otra, y los tratamientos posparto y de duelo no son parte de la emergencia médica.
Y en el silencio… una madre en posparto
- “Mi cuerpo estaba como loco, cuerpo loco de postparto, lloraba de nada, sensible, rabiosa, además con estado de duelo, eso era una bomba de tiempo. Llegué a tener ataques de ansiedad, crisis de pánico, contó Erika.
“La pérdida del embarazo puede dar lugar a nuevas representaciones del cuerpo. El cuerpo, que antes se consideraba un recipiente de vida, ahora se asocia con la generación de la muerte”, explica una investigación sobre el impacto de la pérdida en el periodo post pandemia.
Para Erika, como para Gabriela Mosquera, la mamá de Jacobo, uno de los puntos más álgidos fue la lactancia. Se le hincharon mucho los pechos y sus familiares le recomendaron vendarse, ponerse compresas de hielo y de hojas de repollo frías.
A su juicio, los quince primeros días fueron los peores. Luego siguió usando compresas, sostenes ajustados e intentando no rozarse…. hasta que cesó.
Ante una pérdida, explicó la terapista Laura Cardona, hay una mayor probabilidad de sufrir trauma. Una madre que atraviesa el luto tiene más probabilidades de sufrir depresión que quienes sí llevan a sus hijos vivos a casa durante el postparto.
Erika retomó sus actividades con más independencia casi un año después de la pérdida. Y no sintió que aspectos como su libido y su sexualidad volvieran a estabilizarse hasta aproximadamente los dos años y medio.
¿Donde pone una madre su dolor?
Erika conserva algunos recuerdos de Ethan: un peluche, cuadros y la caja conmemorativa que le entregaron al salir del hospital. También, un tatuaje con su nombre y una cadena en su honor que la usa en ocasiones especiales.
En octubre de 2026, Erika envió el nombre de Ethan Andrés a la organización Push Pregnancy para que fuese grabado en la camiseta del oso conmemorativa del National Stillbirth Prevention Day, presentada ante el Congreso. Compartir su historia, luchar y amar el deseo de Ethan en voz alta ha sido también su forma de sanar.
Aunque por un tiempo Erika sintió mucha rabia e impotencia hacia el sistema médico, aclara que no solo es la mujer que atravesó el trauma, sino la que honra la conexión que creó con Ethan a través de su vocación.
Después de la pérdida, se convirtió en psicóloga perinatal y actualmente forma parte de la Red Venezolana de Salud Mental, brinda ayuda psicológica a mujeres víctimas de violencia en Filadelfia y aboga por que las madres migrantes reciban acompañamiento psicológico para disminuir la ocurrencia de depresión posparto y otras manifestaciones de estrés.
Pérdida perinatal e infantil: lo que las migrantes deben saber
El acceso a la atención prenatal empática es fundamental para detectar y prevenir riesgos durante el embarazo. Asimismo, garantizar condiciones laborales justas para ambos padres, independientemente del estatus migratorio, es esencial para la recuperación física y emocional, la reincorporación social y el ejercicio del derecho familiar al cuidado.
Tras una pérdida perinatal e infantil, el riesgo de depresión aumenta. El trato recibido en los centros médicos, la comunicación del diagnóstico, y la orientación para atravesar el posparto pueden agravar o sopesar el sufrimiento.
Pese al desconocimiento y al estigma social que rodea estas muertes, el silencio no las evita. Mientras tanto, la falta de atención médica adecuada y de protección laboral puede aumentar la vulnerabilidad de las familias que enfrentan una pérdida.
Dicha vulnerabilidad puede aumentar en el contexto de 2026 con el endurecimiento de las políticas migratorias, el miedo que tienen las comunidades migrantes latinas a acudir a centros de salud y la implementación de nuevos requisitos para el Medicaid en 2026.
Las historias de esta investigación muestran cómo las condiciones migratorias y laborales influyen en la experiencia de duelo. Sin embargo, hay tantas formas de transitarlas como madres y embarazos.
Visibilizar estas pérdidas es también una forma de romper el silencio y contribuir al acompañamiento de las familias.
Este contenido forma parte del proyecto “Perder, pagar, resignificar: madres migrantes latinas frente a la pérdida perinatal e infantil en Pensilvania”, una investigación que ilustra el impacto emocional, físico y financiero de estas muertes en familias migrantes latinas. Estuvo a cargo de la periodista Lixandra Díaz Portuondo y el Centro Integral de la Mujer Madre Tierra, con el apoyo de Altavoz Lab.
Reconocemos que este artículo no integra la complejidad de la pérdida perinatal e infantil para las madres que, dentro de la comunidad latina, hablan idiomas como el portugués, creole, garífuna y lenguas indígenas, de quienes tienen condiciones de discapacidad, o pertenecen a la comunidad LGBTQIA+. Para estos grupos la discriminación y la inaccesibilidad pueden aumentar. Esperamos que esta sea una motivación para que estas historias también sean contadas con voces propias.
Equipo de producción:
Producción e investigación: Lixandra Díaz Portuondo
Mentoría de investigación: Dagmar Thiel
Edición: Lheyzi Sánchez y Dagmar Thiel
Fotografía: Lucero Coronado
Enlace comunitario: Arianne Bracho
Análisis de Datos: Julio G. Hung
Traducción e interpretación: Irene Osorio y Paola Velez